Der erste Chemozyklus - Ausschnitte aus meiner WhatsApp-Gruppe

Bei meiner Diagnose AML bekomme ich das klassische "7+3"-Schema:
7 Tage Cytarabin als Dauerinfusion, plus an Tag 3, 4, 5 noch Daunorubicin. Ich werde die Tage mal einen Post veröffentlichen wo ich erkläre, was was ist und wie es funktioniert.

13.01.2022:
"Als Akademikerin nehme ich (natürlich 😉) an einer Studie teil und Spende meine Daten ans AML Register und die Biomaterialbank 💪 so nützt meine AML Und mein Leiden wenigstens der Wissenschaft und damit Menschheit 😎"

"Aktuell wird ja parallel zur Therapie noch mein Knochenmark /Blut untersucht, um den genauen Subtyp meiner AML herauszufinden, das finale Ergebnis kommt da erst frühestens nächste Woche. Aber auch die Zwischenergebnisse werden  sofort verwendet, um meine Therapie anzupassen. Tatsächlich habe ich vorhin erfahren, dass meine Blasten CD33-marker haben! In diesem Fall kann man zusätzlich noch das Antikörper-Konjugat Gentuzumab-Ozogamicin geben,  damit steigt wohl die Chance, dass meine Chemotherapie anspricht unter Umständen um bis zu 25%! Musste das jetzt sofort entscheiden, ob ich das dazu will,  wird nämlich dann gleich heute ( und Tag 4 und 7) verabreicht. Mehr Medikamente heißt natürlich potentiell mehr Nebenwirkungen....aber ich hab mich jetzt dafür entschieden! Um 2 geht's los, hab jetzt gleich schonmal Fenistil bekommen, um möglichen allergischen Nebenwirkungen vorzubeugen....das macht ziemlich müde- noch ein bisschen schlaf würde mir aber nicht schaden, insofern passt das!😉👍"

"Weiterer Nachteil zu den potentiell mehr Nebenwirkungen: ich fall somit aus der Studie heraus,  bedeutet konkret für mich: die Möglichkeit, dass ich eventuell in den Studienarm komme, bei dem die Therapie um ca 4 Wochen verkürzt ist, ist damit für mich weg. Aber im Gegenzug möglicherweise 25% mehr Heilungschancen klang für mich da attraktiver 🤷‍♀️"

"So, der Antikörper ist jetzt drin, gab keine Probleme! Dank Fenistil hab ich die Antikörper-Gabe mit wunderbarem tiefenentspanntem dösen verbracht 👍😃"

14.01.2022:
"Ich bin absolut begeistert von der Wissenschaft, gerade was wir im Pharmazeutischen Bereich in den letzten Jahrzehnten alles erreicht haben! Früher war die Diagnose Leukämie  eigentlich ein Todesurteil und die Chemotherapie mit furchtbaren Nebenwirkungen und Leiden verknüpft. Dank der Forschung sieht das jetzt GANZ anders aus ( natürlich  hängt das alles von der genauen Diagnose und damit verbundenen Therapie, sowie dem Patienten mit seinen Grunderkrankungen, Alter, etc ab) Aber meine Erfahrung bisher: keine Übelkeit, keine Schmerzen....ich krieg vor dem täglichen Beutel mit meinem Zytostatikum (Cytarabin) erstmal ein Mittel gegen Übelkeit und das scheint sehr gut zu wirken! Ich sitz hier also rum, bin zwar dank den Schläuchen etwas eingeschränkt, aber es geht mir gut! Zum Wochenende krieg ich auch nochmal etwas Blutkonserven, weil mein Hb wohl wieder ein bisschen runtergegangen ist ( merke auch, dass ich seit gestern Abend wieder ein bisschen kurzatmig bin - als würde ich gerade joggen, liege aber einfach im Bett)- mit den Blutkonserven müsste das dann aber wieder weggehen! Ich hoffe, das nimmt dem/der ein oder anderem/n die Sorgen und Ängste! Es geht mir den Umständen entsprechend wirklich gut und mein Glas ist definitiv halb voll, nicht halb leer! 💪"

15.01.2022:
"Guten Morgen! Viel geschlafen hab ich nicht- mein Kopf ist nach wie vor so wahnsinnig voll.. .und dann krieg ich von dem einen Zytostatikum ja alle 24h einen neuen Beutel. Blöderweise hat sich da der Wechsel auf ca 2 Uhr nachts eingependelt- dann fängt es an zu piepen und das ist dann auch nicht einfach nur ein umstecken, sondern dazwischen wird gespült und dann langsam die Flussrate eingestellt....da kommt die Schwester schon 3-4x rein über ca 1h 😩 danach war die Wirkung vom Schlafmittel verflogen....aber sonst geht es mir gut!  Vertrag nach wie vor alles ganz gut bisher. Ob das alles wirkt und wie die Werte sind, dafür ist es noch zu früh, aber ich bin optimistisch!"

"so, hatte gerade meine 2. Antikörper-Dosis dran. Wie prophezeit: durch das Fenistil, das dazu gegeben wurde, war ich wieder voll zugedröhnt (aber prinzipiell glücklich). Etwas nervig: während der Antikörper-Gabe wurde mein Blutdruck und Puls alle 5 Minuten kontrolliert. Mein Puls ist von Natur aus extrem niedrig - um die 50 ist bei mir total normal (was ja eigentlich nicht schlecht ist). Blöderweise fängt das Gerat zur Warnung an zu piepsen, wenn es einen Puls unter 50 misst - sprich: alle 5-10min hat es gepiepst, weil der Puls bei 49 oder 48 oder so war.....wie ein blöder Snooze-Wecker....."

"Ich glaub, ich mach mich jetzt Bett fertig, lass mir etwas stärkere Schlaftabletten geben und schlaf schon um 8. Die Nacht wird nämlich ordentlich- das Cytarabin wird wohl wieder gegen 2 durch sein, dann spülen,  dann 2h Daunorubicin,  dann spülen,  dazwischen noch ein Antiemetikum, dann der nächste Cytarabin"