Verrückt, was einem dann letztendlich den Boden unter den Füßen wegzieht….

 Heute ist viel passiert. Morgens hatte ich nochmal eine Ultraschall-Untersuchung, weil ich die letzten Tage ja immer leichte Bauchschmerzen hatte und jetzt wohl auch an Gewicht verliere. Hat mir irgendwie nur niemand gesagt! Um 7 kamen meine Medikamente, ich hab dann schonmal mein Pantoprazol genommen – das muss man ja 30min vor dem Essen nehmen. Und dann kam aber irgendwie niemand mit dem Frühstück. Und ich hatte aber langsam Hunger! Also hab ich aus meinem Bananen-Vorrat schonmal angefangen eine Banane zu essen und um 7.45 Uhr hab ich dann doch mal geklingelt – ob ich heute denn kein Frühstück kriege?! Die Schwester dann so „sie haben doch nachher Ultraschall, dazu müssen Sie nüchtern sein!“ Ich nur – „Davon weiß ich nichts...zu spät!“ und heb die Bananenschale hoch…..Naja, Ultraschall ging auch so. Und sieht wohl alles sehr gut aus, ich solle mehr trinken/ krieg extra Infusionen Flüssigkeit.

Zurück auf dem Zimmer hab ich dann mein Frühstück bekommen – mein Mann hatte mir gestern ein Glas selbstgemachte Erdbeermarmelade mitgebracht (Geheimtipp: Erdbeermarmelade einfrieren und bei Bedarf auftauen – so bleibt sie frisch!) und ich habe genüsslich mein Brötchen gegessen, meine ehemalige Zimmernachbarin kam auch noch auf ein Schwätzchen vorbei – uns beiden geht es heute viel besser! Mein wunder Mund ist zum Beispiel viiiel besser!

Außerdem hab ich wieder viel Post bekommen! 😊 Alle Post auf der Station war wohl für mich! 😊 (die armen anderen..)

Dann habe ich den endgültigen Befund meiner Knochenmarks-Untersuchung bekommen – also die genaue Genetik. Wenn ich es richtig verstanden habe, dann hab ich den Karyotyp 46,XX (das müsste der Wildtyp sein?!), mit den Mutationen FLT-3-ITD (deswegen bekomme ich ja die teuren Rydapt-Tabletten, die sind nämlich FLT-3-Inhibitoren) und NPM1 (Mutationstyp D). Und meine Blasten zeigen uA die CD33-Antigene, deswegen habe ich ja das teure Antikörper-Konjugat bekommen. Insofern hat sich da jetzt nicht mehr viel geändert.

Was bedeutet das für mich? Ich bin damit im intermediären Risiko. Die Anfangs-Prognose von 80-85% Chance auf Heilung – so gut sieht es nicht mehr aus (ich hab ehrlich gesagt nicht gefragt, wie der Prozentsatz jetzt ist – ich weiß auch gar nicht, ob ich das wissen will - kann da ja eh nichts ändern! Und Prognose und Outcome sind ja zwei komplett unterschiedliche Dinge!) – aber wie gesagt, intermediäres Risiko und nicht hohes Risiko – könnte also auch schlechter aussehen. Und wie die Chemo jetzt tatsächlich angeschlagen hat, dafür ist es noch früh. Aber die Oberärztin war sehr zufrieden mit meinem Ultraschall. Blutwerte sind nach wie vor ziemlich unten (wie erwartet) – ich bekomme gerade auch Blutkonserven – heute 2, plus noch extra Thrombozyten (Wieder ein Grund, um allen Blutspender*innen zu danken!!!!), danach müsste es mir dann körperlich auch nochmal besser gehen (wobei ich mich körperlich heute eigentlich schon ziemlich gut fühle – auf jeden Fall deutlich besser als die letzten Tage!)

Mit intermediärem Risiko wartet man auch erstmal die Ergebnisse ab – wahrscheinlich reicht Chemotherapie. Aber sie werden trotzdem, zur Sicherheit, schonmal alles für eine Stammzelltransplantation vorbereiten, falls die doch nötig sein sollte. Man wird also mal in den Datenbanken schauen, ob es eine/n geeignete/n Spender*in für mich gibt. Also hier der Ideale Platz zum Aufruf: Registriert euch bei der DKMS und werdet Stammzellspender*in!!!! Das ist wirklich super easy, hab ich vor ein paar Jahren gemacht – einfach auf dkms.de gehen, registrieren, Fragebogen ausfüllen, dann kriegt man ein Wattestäbchen zugeschickt, womit man sich auf der Wangeninnenseite rumfährt und schickt es wieder zurück – das wars erstmal!!! Tut niemandem weh! Aber kann verdammt viel helfen! 😊

Beim Mittagessen hab ich gemerkt, dass meine Haare anfangen auszufallen. War ja angekündigt. Ich werde Tabularasa machen- die Vorstellung, morgen aufzuwachen und mein ganzes Kopfkissen ist voller Haare finde ich ehrlich gesagt schlimmer, als jetzt direkt mit dem Trimmer ran - so hab ich auch die Kontrolle! Nachher kommt mein Mann, eigentlich trimme immer ich ihm die Haare- jetzt darf er mal bei mir. Könnte vielleicht ganz witzig werden- vielleicht machen wir erstmal einen Iro?! Ich schicke dann (Zwischen)Ergebnisse! Und dann geh ich back to the roots und werde mir schön im Afrika- Stil Tücher um den Kopf wickeln- ich glaube das wird gut!
(Nachtrag: das hat echt Spaß gemacht! Und ich bin zufrieden mit dem Ergebnis!!! Und hat mich wunderbar abgelenkt!)

All diese Neuigkeiten, mit denen komme ich ganz gut klar.

Aber dann hat die Ärztin mal meinen ZVK (Zentralvenenkatheter – der Zugang am Hals, von dem ich so begeistert bin) noch untersucht und er ist ein bisschen gerötet – tatsächlich brennt er als seit gestern Nacht ein bisschen. Wir warten jetzt mal noch einen Tag ab – aber wenn das nicht besser wird, dann muss er raus! Und dann wird für die restliche Zeit vor dem nächsten Zyklus kein neuer gelegt – sprich: das ganze Blut, was sie mir aktuell mehrmals täglich abnehmen, die Antibiotika und Thrombozyten- und Blut-Konserven, die ich gerade ständig bekomme – das wird dann alles über Armbeugen/Handrücken gemacht, mit ganz vielen Nadeln… und da war sie, die große Angst!!! Meine Angst vor Nadeln hat sich zwar in den letzten Jahren deutlich verbessert – als mal Blut abnehmen ist auch kein Problem – aber die Vorstellung, mehrmals am Tag Blut abgenommen zu bekommen oder einen Zugang gelegt zu kriegen – da steigt die Panik in mir hoch! Allein mein Antibiotikum bekomm ich ja schon 3x täglich! Blut wird jeden Morgen abgenommen. Ich brauch gerade fast jeden Tag Thrombozyten oder Vollblut – danach wird auch immer nochmal Blut zur Kontrolle abgenommen…Immer ein bisschen angespannt zu sein, wenn jemand reinkommt, was er/sie von mir will… Ich hoffe wirklich, dass er drinbleiben kann! Auf der anderen Seite ist mir klar – wenn der entzündet ist, dann MUSS er raus, das ist sonst zu gefährlich bei meinem aktuellen Immunsystem! Und ich weiß auch, dass ich das überstehen werde – aber das wird dann eine schwere, unangenehme Woche.

Schon verrückt, was einen dann letztendlich aus der Bahn wirft.