Mal wieder ein Update von mir - und mal wieder: Gott sei Dank bin ich mit meiner Diagnose in Deutschland!!!!

 Liebe Alle,

gerade habe ich gemerkt, dass ich mich (zumindest bei denen, die nicht auch in der Whatsapp-Gruppe oder bei Instagram (da heiße ich „leukaemut“ – gerne folgen!), schon seit ein paar Tagen nicht mehr gemeldet habe, deswegen hier mal wieder ein Update von mir!

Ich bin nach wie vor in der „Aplasie“-Phase – eigentlich hatte ich am 21. Januar im Post „Die Zeit nach dem Chemotherapie Zyklus“ schon geschrieben, dass diese Phase jetzt beginnt. Heute hatte ich Oberärztin-Visite und tatsächlich hat nach deren Verständnis erst heute diese Phase begonnen: ich habe bis gestern diese teuren Rydapt©- Kapseln bekommen (wo ich 2x täglich je 2 Kapseln nehmen musste - Tagestherapiekosten nur für diese Kapseln: 571€!) – von Tag 8-21 des Chemotherapie-Zyklus, so steht es auch in der Fachinformation – insofern galten diese Tage noch als Teil des Chemo-Zyklus (und ich dachte ursprünglich, der Chemo-Zyklus ist mit den 7 Tagen Infusion durch……)

Insofern kann ich hier einfach nochmal den „Aplasie“-Part aus dem alten Blogeintrag einfügen:

Und was jetzt? Jetzt fängt die sogenannte „Aplasie“-Phase an, das heißt, meine normale Blutbildung fällt für ein paar Tage komplett aus. Ich bin gerade also extrem anfällig für Infekte, aber auch Blutungen. Deswegen heißt es jetzt auch noch ca 2 Wochen Krankenhaus für mich – hier bin ich am Besten aufgehoben, meine Werte werden regelmäßig kontrolliert (Blut, Blutdruck, Gewicht, Temperatur), zum Teil mehrmals täglich. [Ich] kriege […] noch eine ganze Reihe an Medikamente – viele sind dazu da, um Infekte vorzubeugen (Antibiotika – oral als auch IV, Antipilzmittel, Mundspüllösungen, Amphomoronal gegen Mundsoor (Pilzinfektion im Mund). Dann bekomme ich noch einen Magenschutz und die Pille hochdosiert – ich darf auf keinen Fall Bluten! […]
Und dann bekomme ich gerade jeden Abend noch eine kleine Granocyte-Spritze in den Bauch – das enthält den Granulozyten-Kolonie-stimulierenden-Faktor, ein Peptid, das jetzt die Bildung meiner Blutstammzellen aktivieren soll.

O-Ton Oberärztin: „jetzt muss man einfach Abwarten, dass die Granocyte-Spritze wirkt und die Blutbildung wieder beginnt, das kann und darf dauern. Wenn sich in 2 Wochen noch nichts getan hat, dann fangen wir an, uns Sorgen zu machen!“

Auf der einen Seite hab ich mich erst kurz ein bisschen veräppelt gefühlt – ich dachte ja wie gesagt, dass ich schon seit 2 Wochen in dieser Phase bin und so kam jetzt schon ein bisschen das Gefühl auf, dass man ein bisschen „hingehalten“ wird. Auf der anderen Seite – und diese Seite überwiegt deutlich, zumal sie die viel Konstruktivere ist - bin ich „erleichtert“, dass ich jetzt noch ein bisschen „Puffer“ hab und mich fast schon ein bisschen entspannen kann – ich hab nämlich schon gedacht: „jetzt sind es dann ja 2 Wochen seit Ende der 7-Tage Chemo-Infusions-Zyklus – da muss sich doch jetzt langsam was tun!!!!“

Und so werden also aus den ursprünglichen „ca 3 Wochen Krankenhaus“ also „ca 5 Wochen Krankenhaus“…..nun gut. Ist vielleicht auch besser so, dass mir das jetzt erst klar wurde – jetzt denke ich „ naja, noch 2 Wochen, das krieg ich schon rum!“ Hätte ich von Anfang an gewusst, dass es ca 5 Wochen werden – das wäre wahrscheinlich sehr viel härter gewesen……

Was ist die letzten Tage so passiert? Tatsächlich hatte ich am Wochenende ein paar Mal ganz plötzlich – von jetzt auf nachher Schüttelfrost mit Fieber – seitdem kriege ich zum einen ein anderes Antibiotikum (Meropenem) und ein Anti-Pilzmittel (Caspofungin), beides IV – man fährt also starke Geschütze auf! Sie sind sich nicht ganz sicher, ob der Schüttelfrost mit Fieber vielleicht auch eine Reaktion auf die Thrombozyten-Gaben war – Anfangs habe ich die noch sehr gut vertragen und meine Thrombozyten-Werte sind nach den Thrombozyten-Konzentraten immer schön angestiegen.  Aber seit dem Wochenende tut es das irgendwie nicht mehr, zwischenzeitlich war ich auf 0 Thrombozyten – normal sind ja ca 140-440 Tsd/µl Blut! Ab 10 Tsd/ µl fängt man an, Thrombozyten-Konzentrate zu geben. Als sich da gar nichts getan hat, wurden dann extra Thrombozyten-Konzentrate per Taxi aus Ulm für mich bestellt. Im Diak nehmen sie nämlich Thrombozyten-Konzentrate von einem Spender, in Ulm verwenden sie das „gepoolte Verfahren“ – sie mischen also Thrombozyten von verschiedenen Spendern. Vorteil von den gepoolten Präparaten: dass zumindest ein Teil wirkt, ist damit wahrscheinlicher. Nachteil: falls manche Spender nicht vertragen werden, werden mehr Antikörper von mir gegen diese Spender gebildet, was später mal ungünstig sein könnte…

Allerdings haben auch die nicht so richtig was gebracht – mal sind sie für ein paar Tausend angestiegen, aber ich war die Tage jetzt eigentlich immer bei 0-4 Tsd/ µll „rumgedümpelt“. (Vorhin mal wieder eine Erfolgsnachricht: ich bin aktuell nach der letzten Thrombozyten-Gabe heute Nachmittag bei 11 Tsd/ µll!!!!! Yeah!!!! Da freuen sich alle mit -auch die Pfleger*innen und Ärzt*innen! 😊 )

Deswegen habe ich die letzten 3 Tage auch noch zusätzlich Privigen© bekommen, das sind Immunglobuline (= Antikörper): Gedanke dazu: Ich scheine die Thrombozyten-Konzentrate ja offensichtlich nicht mehr anzunehmen (äußert sich so, dass die Thrombozyten nicht ansteigen – ansonsten habe ich zum Glück keine Beschwerden). (Eine ?!/Die?!) Erklärung dafür: ich bilde Antikörper gegen diese Thrombozyten-Konzentrate, was aber ja nicht hilfreich ist – ich will die Thrombozyten ja!!! Die Immunglobuline aus dem Privigen© sollen jetzt wiederum meine Antikörper, die also die externen Thrombozyten bekämpfen, quasi „einkapseln“, damit die nicht wirken und mein Körper die Thrombozyten von den Spender*innen annimmt. Nach den ersten 2 Tagen hat sich ja gar nichts getan – jetzt vorhin dann doch der Anstieg der Thrombozyten – wer weiß, woran das lag – vielleicht doch am Privigen©, vielleicht Zufall…

Die 3 Tage Privigen© (30g Immunglobuline/Tag) haben übrigens auch ca. 7500€ gekostet!!!! Mal wieder: Gott sei dank bin ich mit dieser Diagnose in Deutschland, wo wir diese Medikamente zur Verfügung haben und eine Krankenversicherung, die das alles zahlt!!!!! Selbst wenn ich mir das finanziell auch ohne Krankenversicherung leisten könnte, ohne mich langfristig zu verschulden – in vielen Ländern wären all diese Spezial-Medikamente schlicht nicht verfügbar!!!!

(Exkurs: Das ist ja auch ein Aspekt, den meine Arbeitsgruppe an der Uni Tübingen untersucht – Qualität, Verfügbarkeit und Erschwinglichkeit von essentiellen Arzneimitteln in Entwicklungsländern. Und der Zugang für ALLE zu qualitativ guten, essentiellen Arzneimitteln, ohne sich dabei finanziell zu verschulden, ist eines der Nachhaltigen Entwicklungsziele der Vereinten Nationen, die bis 2030 erreicht werden sollen (Unterziel 3).
In der aktuellen essentiellen Arzneimittel-Liste der Weltgesundheitsorganisation (22. Ausgabe von 2021, WHO EML) sind meine Spezialmedikamente wie Rydapt© oder das Antikörper-Konjugat, dass ich anfangs noch bekommen habe, gar nicht erst gelistet! Die Standard-Therapie, die ich anfangs als Infusion für die 7 Tage bekommen habe, Cytarabin und Daunorubicin, sind in der WHO EML in der „Complimentary List“ gelistet, mit Indikation AML:

Wer da ein bisschen mehr dazu lesen will:
Nachhaltige Entwicklungsziele der Vereinten Nationen: https://17ziele.de/ und https://www.bundesregierung.de/breg-de/themen/nachhaltigkeitspolitik/nachhaltigkeitsziele-verstaendlich-erklaert-232174
WHO EML: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/345533/WHO-MHP-HPS-EML-2021.02-eng.pdf
Oder mich gerne auch Fragen! 😊 )

Direkt nach den 7 Tagen der klassischen Chemotherapie hatte ich ja das Gefühl, dass alles, was sich schnell teilt (Schleimhäute) extrem entzündet ist. Das hat sich deutlich gebessert. Die Haare hab ich mir ja bei den ersten Anzeichen von Ausfall abrasiert – jetzt ist der Kopf dann langsam ziemlich kahl….(aber wir gesagt, es gibt ja ganz viele Tücher und abgefahrene Wickel-Techniken!!!)

Weil mein Magen-Darm Bereich letzte Woche so empfindlich war, wurde dann auch ein Ultraschall des Bauchraums gemacht – was mir dabei gar nicht klar war: anscheinend hatte ich eine Entzündung der Gallenblase! Zum Glück hat die sich wieder beruhigt. Aber so war ich dann doch ein bisschen überrascht, als mir am Dienstag der Chefarzt bei der Visite noch so nebenbei erklärt hat, dass man wahrscheinlich vor dem nächsten Chemozyklus noch meine Gallenblase prophylaktisch entfernen will, weil das ein unnötiges Infekt-Risiko ist! Wäre ja „nur laparoskopisch und eine Sache von 2 Tagen“… Naja, soweit ich mich bisher informiert habe, macht eine Gallenblase, die einmal „gezickt“ hat, gerne auch später wieder Probleme – insofern wäre eine prophylaktische Entfernung, falls es mein Befinden zulässt, vielleicht wirklich sinnvoll. Und ohne Gallenblase lässt es sich wohl auch ganz gut und weitestgehend uneingeschränkt Leben. Aber darum kümmer ich mich, wenn es soweit ist. Für die Art der Informationsvermittlung (so nebenbei, ist keine große Sache) – dafür kriegt der Chefarzt allerdings keinen Preis von mir….

Seit ein paar Tagen habe ich allerdings konstant Krämpfe im Unterleib und im Allerwertesten, seit mindestens 2 Wochen Durchfall. Tatsächlich blute ich auch seit gestern aus der Scheide – all das hat dazu geführt, dass ich gestern meinen ersten richtigen Tiefpunkt seit der Diagnose hatte. Ein sehr Tränenreicher Tag. Wegen den Blutungen war ich gestern dann auch gleich in der Gynäkologie – ja, ich Blute, aber es ist noch im Rahmen, im Ultraschall sieht man nichts auffälliges und aktuell besteht kein akuter Handlungsbedarf. Ansonsten schmiere ich ganz viel Wund-und-Heilsalbe, nehme bei Bedarf Schmerzmittel und schaue, dass ich immer auf einem warmen Wärmkissen sitze, das tut gut. Heute geht es mir deutlich besser.

Eine weitere Erleichterung: die Ärzt*innen haben mittlerweile mein Blut mal ziemlich genau untersucht und festgestellt, dass die anderen Funktionsmechanismen, die neben den Thrombozyten für die Gerinnung wichtig sind, alle funktionieren – insofern ist in der Hinsicht, auch wenn meine Thrombozyten um die 0 sind, ein bisschen Entwarnung – ein Teil meiner Gerinnung funktioniert schon – ich werde jetzt schon nicht innerhalb weniger Minuten verbluten, sollte ich mich wo stoßen/schneiden.

So, ich denke damit sind jetzt alle wieder auf dem aktuellen Stand! Langweilig war mir bisher tatsächlich immer noch nicht – ich habe mit Blog/Instagram schreiben gut zu tun, habe viele sehr spannende Bücher bekommen, die gelesen werden wollen, unzählige Sudokus und Rätsel, höre Hörbuch, bastel fleißig Kraniche (tatsächlich habe ich selbst schon über 50 gefaltet und von euch insgesamt schon 70 zugeschickt bekommen!!!! Die 1000 kriegen wir voll!!!) Und als mal ein bisschen Dösen ist auch nicht schlecht! 😉