Wenn dir das Leben Leukämie gibt – mach LeukäMUT draus! Freude AM Leben - mit AML!

Eine gute Freundin von mir, mit der ich 2019 auch gemeinsam in Japan war, hat mir ein paar Origami Kraniche geschickt, und da ist mir die Geschichte wieder eingefallen: In Japan steht der Kranich für ein langes und glückliches Leben. Der Legende nach, hat man einen Wunsch frei, wenn man 1000 Kraniche gefaltet hat. Manche kennen vielleicht die Geschichte von Sadako Sasaki: Beim Atombombenangriff auf Hiroshima 1945 war Sadako 2 Jahre alt, 10 Jahre später ist sie dann, wie viele, an Leukämie erkrankt. Mit dem Wunsch, wieder gesund zu werden, begann sie Kraniche zu falten – innerhalb eines Monats hatte sie die 1000 Kraniche geschafft. Leider ist sie doch gestorben (damals war der Stand der Wissenschaft im Bereich Pharmazie und Medizin einfach noch nicht so gut wie heute….) Dennoch hat Sadakos Geschichte weltweit die Menschen berührt. 3 Jahre nach ihrem Tod wurde im Friedenspark in Hiroshima, genau, dort, wo die Atombombe runterging, eine Statue von Sadako mit Kranich aufgestellt – zum...

Der Zentralvenenkatheter, kurz ZVK, ist wirklich eine Riesenerleichterung! Er muss zwar richtig „hinoperiert“ werden (dazu musste ich tatsächlich auf die Intensivstation, aber war nur unter lokaler Betäubung und auch nicht in einem richtigen vollsterilen OP-Saal) – aber es lohnt sich! Per Ultraschall wird untersucht, wie meine Halsvene verläuft (die Mediziner wissen bestimmt welche), bevor der ZVK eingeführt wird. Die 3 dünnen Schläuche gehen dann nämlich in der Vene bis kurz vors Herz! Nach dem Eingriff gibt es noch ein Röntgenbild um sicherzugehen, dass der ZVK richtig sitzt. Auf dem Bild sieht man natürlich nur den äußeren Part: das System wurde richtig mit 2 Stichen vernäht, damit es gut sitzt und nun habe ich 3 separate Ports, über die Medikamente /Blut-/Thrombozyten-Konserven rein können – aber auch ganz einfach Blut abgenommen werden kann! Ich muss nur meinen Hals hinstrecken! Sehr angenehm für mich (und auch für alle anderen, denke ich) Gerade für die Chemo-Therapie ist es ...

 Heute ist viel passiert. Morgens hatte ich nochmal eine Ultraschall-Untersuchung, weil ich die letzten Tage ja immer leichte Bauchschmerzen hatte und jetzt wohl auch an Gewicht verliere. Hat mir irgendwie nur niemand gesagt! Um 7 kamen meine Medikamente, ich hab dann schonmal mein Pantoprazol genommen – das muss man ja 30min vor dem Essen nehmen. Und dann kam aber irgendwie niemand mit dem Frühstück. Und ich hatte aber langsam Hunger! Also hab ich aus meinem Bananen-Vorrat schonmal angefangen eine Banane zu essen und um 7.45 Uhr hab ich dann doch mal geklingelt – ob ich heute denn kein Frühstück kriege?! Die Schwester dann so „sie haben doch nachher Ultraschall, dazu müssen Sie nüchtern sein!“ Ich nur – „Davon weiß ich nichts...zu spät!“ und heb die Bananenschale hoch…..Naja, Ultraschall ging auch so. Und sieht wohl alles sehr gut aus, ich solle mehr trinken/ krieg extra Infusionen Flüssigkeit. Zurück auf dem Zimmer hab ich dann mein Frühstück bekommen – mein Mann hatte mir gest...

 Diagnose AML – für viele mag das jetzt schwer nachvollziehbar erscheinen, darin was Gutes zu sehen. Ändern kann ich die Situation jetzt nicht – also habe ich beschlossen, das Beste aus der Diagnose rauszuholen – und wenn man mal überlegt: es gibt tatsächlich eine Menge!     Mit der Diagnose habe ich jetzt quasi einen Joker bekommen – „Ich hab AML und bin todkrank – ich darf das jetzt sagen/machen – oder wenn ich keine Lust habe: nicht machen!“ Das befreit irgendwie! Sich einfach so über die gesellschaftlichen Normen und Etikette hinwegsetzten zu können… Ich werde versuchen, diesen Joker nicht zu missbrauchen… 😉 Und wahrscheinlich wird es hart werden, wenn ich wieder gesund bin und dieser Joker nicht mehr zieht….aber bis dahin ist ja noch eine Weile hin. (Aber wie ihr seht: ich bin guter Dinge, dass ich den Joker eines Tages nicht mehr nehmen darf….)     Dieser Joker ist übrigens auch bis zu gewissen Teilen auf meine Familie und Freunde übertragbar – „Mein...

 Wie schon in anderen Posts gesagt, auch vor der Pandemie würde ich meine Tochter momentan nicht sehen können, wegen der Infekt-Gefahr. Aber mein Krankenhaus-Aufenthalt wäre definitiv angenehmer und vielleicht auch sicherer, meine Prognosen besser - gäbe es Corona nicht. Angefangen hat es ja, dass mein Mann mich am 10. Januar abends direkt am Empfang hat abliefern müssen – er durfte nicht mit rein – das wäre vor Corona nicht so gewesen. Zum Glück bin ich ein eher ruhiger und gelassener Mensch und ich war überzeugt, dass ich da jetzt im Krankenhaus am richtigen Ort und in den besten Händen bin. Aber Menschen, die diese Gelassenheit vielleicht nicht haben, die Angst haben – das ist schon hart, wenn man da dann alleine ist und nicht weiß was jetzt als nächstes kommt. Dann diese Sache mit den Besuchszeiten: Aktuell darf, wegen Corona, jeden Tag nur 1 Person zwischen 14-18 Uhr zu Besuch kommen – 2G plus Test und FFP2-Pflicht. Die Maskenpflicht gäbe es bei mir wahrscheinlich auch oh...

Die ersten Tage hatte ich eine Zimmernachbarin - sie war gerade in Rente gegangen, als sie ihre Diagnose bekommen hat (auch Leukämie, aber eine andere Art als ich - insofern unterscheiden sich unsere Therapieschemen/Dauer/Prognosen - sie bekommt zum Beispiel ganz andere Medikamente als ich) ...sie ist (mit ein paar Tagen Heimbesuch) seit November hier, also ein alter Hase, der mir viele Tipps gegeben hat, wie es hier so läuft und was ich alles beachten soll. Ein Nachteil wenn man nicht alleine im Zimmer ist, ist natürlich, dass es ständig piept und jemand reinkommt, auch mitten in der Nacht, dann immer Licht an....Hier der absolute Geheimtipp: Schlafmaske!!! Da nervt zumindest das Licht nicht so. So richtig zur Ruhe kommt man auf jeden Fall nicht - die eine Nacht war wegen mir Halligalli, die andere Nacht wegen ihr. Aber wenn die Chemie stimmt, dann ist es Gold wert, wenn man nicht alleine ist! Am zweiten Abend im Zweibettzimmer wollte ich eigentlich ein bisschen früher schlafen gehen ...

 Am 19. Januar ist abends dann der letzte Cytarabin-Beutel durchgelaufen- hier der WhatsApp-Post: „So. Vorhin ist tatsächlich der letzte Beutel Cytarabin durchgelaufen für diesen Zyklus. Mein Infusomat ist jetzt aus – es ist ganz still, ich hatte mich schon so an das Geräusch gewöhnt, war ein bisschen wie mein persönliches Meeresrauschen… Auch das Antibiotikum und die Glucose-Lösung die noch dran hingen sind durchgelaufen wurden eben abgemacht – ich habe aktuell also KEINE Schläuche an mir hängen und muss somit NICHT mit dem Infusions-Ständer durch die Gegend laufen! Gute Nacht!“ Und was jetzt? Jetzt fängt die sogenannte „Aplasie“-Phase an, das heißt, meine normale Blutbildung fällt für ein paar Tage komplett aus. Ich bin gerade also extrem anfällig für Infekte, aber auch Blutungen. Deswegen heißt es jetzt auch noch ca 2 Wochen Krankenhaus für mich – hier bin ich am Besten aufgehoben, meine Werte werden regelmäßig kontrolliert (Blut, Blutdruck, Gewicht, Temperatur), zum Teil m...