Wenn dir das Leben Leukämie gibt – mach LeukäMUT draus! Freude AM Leben - mit AML!

Meine neue Zimmernachbarin (Ü70) kommt mit ihrer aktuellen Situation und der Diagnose noch nicht wirklich klar – irgendwie auch total verständlich! Sie kam letzte Woche ins Krankenhaus, auch erst Verdacht AML, dann wurde wohl auch gleich mit Chemotherapie gestartet – bei AML hat man keine Zeit zu verlieren. Im Laufe der Genetikuntersuchungen kam wohl raus, dass sie eine Unterform der AML hat, die APL (akute Promyelozyten-Leukämie)! Prinzipiell eigentlich erstmal gute Neuigkeiten – die Prognosen bei einer APL sind nämlich ziemlich gut! Das ist bei ihr aber glaube ich (Nachtrag: Immer!) noch nicht angekommen – für sie war es jetzt eher so: „Jetzt habe ich erstmal die falsche Chemotherapie bekommen, und davon fallen mir jetzt auch noch die Haare aus! Und jetzt wieder irgendwas Neues! Ob das dann überhaupt was bringt“. Die Therapie ist somit nämlich eine andere als bei der klassischen AML. Tragischerweise wurde erst 2019 Brustkrebs bei ihr diagnostiziert, der gerade überstanden war… Prin...

Eine gute Freundin von mir, mit der ich 2019 auch gemeinsam in Japan war, hat mir ein paar Origami Kraniche geschickt, und da ist mir die Geschichte wieder eingefallen: In Japan steht der Kranich für ein langes und glückliches Leben. Der Legende nach, hat man einen Wunsch frei, wenn man 1000 Kraniche gefaltet hat. Manche kennen vielleicht die Geschichte von Sadako Sasaki: Beim Atombombenangriff auf Hiroshima 1945 war Sadako 2 Jahre alt, 10 Jahre später ist sie dann, wie viele, an Leukämie erkrankt. Mit dem Wunsch, wieder gesund zu werden, begann sie Kraniche zu falten – innerhalb eines Monats hatte sie die 1000 Kraniche geschafft. Leider ist sie doch gestorben (damals war der Stand der Wissenschaft im Bereich Pharmazie und Medizin einfach noch nicht so gut wie heute….) Dennoch hat Sadakos Geschichte weltweit die Menschen berührt. 3 Jahre nach ihrem Tod wurde im Friedenspark in Hiroshima, genau, dort, wo die Atombombe runterging, eine Statue von Sadako mit Kranich aufgestellt – zum...

Der Zentralvenenkatheter, kurz ZVK, ist wirklich eine Riesenerleichterung! Er muss zwar richtig „hinoperiert“ werden (dazu musste ich tatsächlich auf die Intensivstation, aber war nur unter lokaler Betäubung und auch nicht in einem richtigen vollsterilen OP-Saal) – aber es lohnt sich! Per Ultraschall wird untersucht, wie meine Halsvene verläuft (die Mediziner wissen bestimmt welche), bevor der ZVK eingeführt wird. Die 3 dünnen Schläuche gehen dann nämlich in der Vene bis kurz vors Herz! Nach dem Eingriff gibt es noch ein Röntgenbild um sicherzugehen, dass der ZVK richtig sitzt. Auf dem Bild sieht man natürlich nur den äußeren Part: das System wurde richtig mit 2 Stichen vernäht, damit es gut sitzt und nun habe ich 3 separate Ports, über die Medikamente /Blut-/Thrombozyten-Konserven rein können – aber auch ganz einfach Blut abgenommen werden kann! Ich muss nur meinen Hals hinstrecken! Sehr angenehm für mich (und auch für alle anderen, denke ich) Gerade für die Chemo-Therapie ist es ...

 Heute ist viel passiert. Morgens hatte ich nochmal eine Ultraschall-Untersuchung, weil ich die letzten Tage ja immer leichte Bauchschmerzen hatte und jetzt wohl auch an Gewicht verliere. Hat mir irgendwie nur niemand gesagt! Um 7 kamen meine Medikamente, ich hab dann schonmal mein Pantoprazol genommen – das muss man ja 30min vor dem Essen nehmen. Und dann kam aber irgendwie niemand mit dem Frühstück. Und ich hatte aber langsam Hunger! Also hab ich aus meinem Bananen-Vorrat schonmal angefangen eine Banane zu essen und um 7.45 Uhr hab ich dann doch mal geklingelt – ob ich heute denn kein Frühstück kriege?! Die Schwester dann so „sie haben doch nachher Ultraschall, dazu müssen Sie nüchtern sein!“ Ich nur – „Davon weiß ich nichts...zu spät!“ und heb die Bananenschale hoch…..Naja, Ultraschall ging auch so. Und sieht wohl alles sehr gut aus, ich solle mehr trinken/ krieg extra Infusionen Flüssigkeit. Zurück auf dem Zimmer hab ich dann mein Frühstück bekommen – mein Mann hatte mir gest...

 Diagnose AML – für viele mag das jetzt schwer nachvollziehbar erscheinen, darin was Gutes zu sehen. Ändern kann ich die Situation jetzt nicht – also habe ich beschlossen, das Beste aus der Diagnose rauszuholen – und wenn man mal überlegt: es gibt tatsächlich eine Menge!     Mit der Diagnose habe ich jetzt quasi einen Joker bekommen – „Ich hab AML und bin todkrank – ich darf das jetzt sagen/machen – oder wenn ich keine Lust habe: nicht machen!“ Das befreit irgendwie! Sich einfach so über die gesellschaftlichen Normen und Etikette hinwegsetzten zu können… Ich werde versuchen, diesen Joker nicht zu missbrauchen… 😉 Und wahrscheinlich wird es hart werden, wenn ich wieder gesund bin und dieser Joker nicht mehr zieht….aber bis dahin ist ja noch eine Weile hin. (Aber wie ihr seht: ich bin guter Dinge, dass ich den Joker eines Tages nicht mehr nehmen darf….)     Dieser Joker ist übrigens auch bis zu gewissen Teilen auf meine Familie und Freunde übertragbar – „Mein...

 Wie schon in anderen Posts gesagt, auch vor der Pandemie würde ich meine Tochter momentan nicht sehen können, wegen der Infekt-Gefahr. Aber mein Krankenhaus-Aufenthalt wäre definitiv angenehmer und vielleicht auch sicherer, meine Prognosen besser - gäbe es Corona nicht. Angefangen hat es ja, dass mein Mann mich am 10. Januar abends direkt am Empfang hat abliefern müssen – er durfte nicht mit rein – das wäre vor Corona nicht so gewesen. Zum Glück bin ich ein eher ruhiger und gelassener Mensch und ich war überzeugt, dass ich da jetzt im Krankenhaus am richtigen Ort und in den besten Händen bin. Aber Menschen, die diese Gelassenheit vielleicht nicht haben, die Angst haben – das ist schon hart, wenn man da dann alleine ist und nicht weiß was jetzt als nächstes kommt. Dann diese Sache mit den Besuchszeiten: Aktuell darf, wegen Corona, jeden Tag nur 1 Person zwischen 14-18 Uhr zu Besuch kommen – 2G plus Test und FFP2-Pflicht. Die Maskenpflicht gäbe es bei mir wahrscheinlich auch oh...

Die ersten Tage hatte ich eine Zimmernachbarin - sie war gerade in Rente gegangen, als sie ihre Diagnose bekommen hat (auch Leukämie, aber eine andere Art als ich - insofern unterscheiden sich unsere Therapieschemen/Dauer/Prognosen - sie bekommt zum Beispiel ganz andere Medikamente als ich) ...sie ist (mit ein paar Tagen Heimbesuch) seit November hier, also ein alter Hase, der mir viele Tipps gegeben hat, wie es hier so läuft und was ich alles beachten soll. Ein Nachteil wenn man nicht alleine im Zimmer ist, ist natürlich, dass es ständig piept und jemand reinkommt, auch mitten in der Nacht, dann immer Licht an....Hier der absolute Geheimtipp: Schlafmaske!!! Da nervt zumindest das Licht nicht so. So richtig zur Ruhe kommt man auf jeden Fall nicht - die eine Nacht war wegen mir Halligalli, die andere Nacht wegen ihr. Aber wenn die Chemie stimmt, dann ist es Gold wert, wenn man nicht alleine ist! Am zweiten Abend im Zweibettzimmer wollte ich eigentlich ein bisschen früher schlafen gehen ...

 Am 19. Januar ist abends dann der letzte Cytarabin-Beutel durchgelaufen- hier der WhatsApp-Post: „So. Vorhin ist tatsächlich der letzte Beutel Cytarabin durchgelaufen für diesen Zyklus. Mein Infusomat ist jetzt aus – es ist ganz still, ich hatte mich schon so an das Geräusch gewöhnt, war ein bisschen wie mein persönliches Meeresrauschen… Auch das Antibiotikum und die Glucose-Lösung die noch dran hingen sind durchgelaufen wurden eben abgemacht – ich habe aktuell also KEINE Schläuche an mir hängen und muss somit NICHT mit dem Infusions-Ständer durch die Gegend laufen! Gute Nacht!“ Und was jetzt? Jetzt fängt die sogenannte „Aplasie“-Phase an, das heißt, meine normale Blutbildung fällt für ein paar Tage komplett aus. Ich bin gerade also extrem anfällig für Infekte, aber auch Blutungen. Deswegen heißt es jetzt auch noch ca 2 Wochen Krankenhaus für mich – hier bin ich am Besten aufgehoben, meine Werte werden regelmäßig kontrolliert (Blut, Blutdruck, Gewicht, Temperatur), zum Teil m...

  Am 19.01.2022 habe ich abends geschrieben: "Ich bekomme ja täglich Bilder und Videos von von meiner Tochter, wir Video-telefonieren jeden Morgen und Abend. Ich weiß, es geht ihr gut und sie ist momentan in den allerbesten Händen. Und dafür bin ich unendlich dankbar. Dass ich sicher sein kann – sie ist beschützt und geliebt, auch wenn ich nicht da bin. Ihr Wohlergehen ist mir am Wichtigsten. Eben habe ich ein Video bekommen, wie sie malt. Ich habe das Gefühl, ich verpasse gerade so viel. Irgendwie war sie letzte Woche noch ein Baby und jetzt ist sie ein Kindergartenkind, das malt und anscheinend das Wort „Nein!“ entdeckt hat, immer mehr Persönlichkeit entwickelt...Und ich bin nicht dabei und kann es live erleben. Das ist hart. Auf der einen Seite die Dankbarkeit um das Wissen, dass es ihr gut geht, auch wenn ich nicht da bin – auf der anderen Seite ein Gefühl der „Enttäuschung“ (?! Weiß gar nicht, wie ich es ausdrücken soll…), dass das alles auch ohne mich geht… Dieses Gefühl zu ...

Ich bin überzeugt, dass ich hier im Diak, bei den Ärzt*innen und Pfleger*innen extrem gut aufgehoben bin und dass ich hier in den Besten Händen bin. Als ich Montag abend stationär aufgenommen wurde, habe ich tatsächlich die diensthabende Ärztin von früher gekannt - wir waren auf derselben Schule und haben mal im selben Schwimmverein trainiert. Man wird gleich viel ruhiger, wenn nicht alles fremd ist! Da ich im Diak ja damals mein PJ gemacht habe, kenne ich viele noch vom Apotheken-Team. Auch hier hilft es zu wissen, dass da jemand, den man kennt und dem man vertraut, seine Zytostatika zubereitet. Das gesamte Team auf der Onkologie ist extrem nett, aufmerksam und hilfsbereit und wirkt aber gleichzeitig auch sehr kompetent! Freunde von mir, die in Pflegeberufen arbeiten haben mir auch gesagt, dass Onkologie doch meist nochmal etwas speziell ist und auch nicht für jedermann - die Patient*innen sind meist für eine längere Zeit da - das zehrt körperlich, aber vor allem auch psychisch, deswe...

 Das Antikörper-Konjugat Gemtuzumab-Ozogamicin (Mylotarg©): https://www.pharmazeutische-zeitung.de/arzneistoffe/daten/2018/gemtuzumab-ozogamicinmylotargr862018/ (Hier erstmal eine kleine Exkursion/Auffrischung zu Antikörper allgemein, für alle nicht-Mediziner/-Pharmazeuten oder Super-Informierten: (bis 1min25sec wirklich relevant für das weitere Verständnis): https://youtu.be/BcV8UYiKPgs Da meine Blasten (die „bösen“ unreifen weißen Blutzellen bei akuten Leukämien) CD33+ sind, also auf ihrer Oberfläche das Antigen CD33 (ein Protein) haben, kommt für mich das Antikörper-Konjugat Gemtuzumab-Ozogamicin (Mylotarg© von Pfizer, kam im Sep 2018 in der EU auf den Markt) in Frage. Antikörper-Konjugat – das heißt, dass ein Antikörper (hier Gemtuzumab) (kovalent) verbunden ist mit einem Zellgift (hier Ozogamicin, ein Derivat von Calicheamicin). Der Antikörper-Part fungiert als Schlüssel und bindet also nur an die Zellen, die das richtige Schloss dafür haben (also die CD33+ Blasten) – die...

Bei meiner Diagnose AML bekomme ich das klassische "7+3"-Schema: 7 Tage Cytarabin als Dauerinfusion, plus an Tag 3, 4, 5 noch Daunorubicin. Ich werde die Tage mal einen Post veröffentlichen wo ich erkläre, was was ist und wie es funktioniert. 13.01.2022: "Als Akademikerin nehme ich (natürlich 😉) an einer Studie teil und Spende meine Daten ans AML Register und die Biomaterialbank 💪 so nützt meine AML Und mein Leiden wenigstens der Wissenschaft und damit Menschheit 😎" "Aktuell wird ja parallel zur Therapie noch mein Knochenmark /Blut untersucht, um den genauen Subtyp meiner AML herauszufinden, das finale Ergebnis kommt da erst frühestens nächste Woche. Aber auch die Zwischenergebnisse werden  sofort verwendet, um meine Therapie anzupassen. Tatsächlich habe ich vorhin erfahren, dass meine Blasten CD33-marker haben! In diesem Fall kann man zusätzlich noch das Antikörper-Konjugat Gentuzumab-Ozogamicin geben,  damit steigt wohl die Chance, dass meine Chemotherapie...

 Zu meinem Lebenslauf und dass ich geschrieben habe, dass ich darauf auch stolz bin: Tatsächlich hatte ich letztes Jahr im Sommer/Herbst das Gefühl, dass ich auf dem Höhepunkt meines Lebens bin – alles lief so verdammt gut: Ich hab einen tollen Mann, eine wunderbare, zuckersüße, gesunde Tochter, wir haben uns unser kleines wunderschönes Eigenheim geschaffen, mit tollem Garten inklusive Sauna und Hottub – auch der Gedanke, dass wir an Haus und Garten so viel selbst gemacht haben, hat mich stolz gemacht. Ich war stolz, dass ich trotz Schwangerschaft und dann als Mutter, nebenher meine Promotion sehr erfolgreich abschließen konnte, und als ich dann noch den Deutscher Studienpreis der Körber-Stiftung (2. Preis in der Sektion Natur- und Technikwissenschaften): für meine Promotion für deren „exzellente Qualität und gesellschaftliche Relevanz“ bekommen habe, war das das Sahnehäubchen! Beruflich war ich dann ein bisschen hin- und hergerissen, wie es weitergehen sollte: auf der einen Seite...

 In meiner WhatsApp-Gruppe hatte ich wie gesagt alle möglichen Leute eingeladen - mit manchen hatte ich eigentlich schon lange keinen Kontakt mehr. Hier ein Post und mein Lebenslauf (den ich übrigens erst im Dezember aktualisiert hatte, weil ich mich auf eine offene Stellenausschreibung an der Uni Tübingen beworben hatte. Gestern (19.01.2022) kam übrigens die Einladung zum Vorstellungsgespräch...): "Es kam die Frage auf nach einem aktuellen Lebenslauf von mir, da viele alte Bekannte in der Gruppe sind, und man sich dann die letzten Jahre (gerade auch wegen Covid) doch kaum gesehen/gehört hat, manche sogar seit Schulzeit/Studium nicht mehr.....und da ich tatsächlich einen aktuellen Lebenslauf parat hab (und auch ziemlich stolz drauf bin 😎) komme ich dem Wunsch nach 😉" Lebenslauf: Seit Juli 2021 Wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Eberhard Karls Universität Tübingen (Organisation und Leitung: Kurs „Pharmacy in Global Health“, Organisation und Betre...